SMA TİP-1 hastası Nilperi'nin ailesi, hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla Can Tv ekranlarında yayınlanan 'Fatma Şahin ile Hayata Dair' programına konuk oldu.
Pınar Güler ve Halil Güler, SMA hastalığıyla başa çıkma süreçlerini ve umutlarını anlattı.
'ERKEN TEŞHİS ÇOK ÖNEMLİ'
Nilperi'nin sadece 21 günlükken teşhis konulduğunu belirten anne Pınar Güler, erken teşhisin önemine vurgu yaparak, 'Nilperi 21 günlükken topuk kanı teşhis sonucunu aldık. Maalesef hastalığı topuk kanından öğrendik. Erken teşhis bütün hastalıklarda olduğu gibi SMA hastalığında da çok önemli. Türkiye'de kullanılan ilacı Nilperi 44 günlükken aldırdık biz. Bu süreçte ne yapabiliriz diye araştırdık. Havuz terapisinin çok iyi geldiği söylendi bize. Fizik hocamızla konuşurken o da Nilperi'nin şu an olması gerekenden daha iyi durumda olduğunu belirtti. Havuz terapisinin etkili olduğunu ve Türkiye'de kullanılan ilaçların da etkisi olduğu söyledi. Biz belki de ilacı zamanında alsaydık ayaklarında bir yavaşlama olmayacaktı. Maalesef biz ilacımızı alana kadar ayaklarında hafif bir yavaşlama oldu' dedi.
Programda ayrıca SMA TİP-1 hastalığı hakkında bilgi verildi ve izleyicilerin farkındalığının artması hedeflendi. Nilperi'nin tedavi sürecine ilişkin bilgilendirici detaylar paylaşılırken, SMA ile yaşayan diğer ailelere destek olunması çağrısı yapıldı.
'ERZİNCAN LİSESİ KERMESİNDEN SONRA ÇOK GÜZEL GERİ DÖNÜŞLER ALDIK'
Erzincan Lisesi'nde yapılan kermesin, kampanyanın duyurulmasında büyük etkisi olduğu belirten anne Pınar, 'Mayıs ayının başlarında valilikten onay çıktı. Nisan'ın 12'sinde ise biz duyurmaya başladık. Biz çok etkili olamadık ama Erzincan Lisesi'nde yapılan organizasyon gerçekten çok büyük ses getirdi. Erzincan Lisesi duyurduktan sonra da diğer okullarda da kermes etkinlikleri düzenlenmeye başladı. Çevrede ki yardım durma noktasındaydı ama bu kermesler sayesinde çevrede bir bilinç ve farkındalık uyandı' diye konuştu.
'YURTDIŞINDA Kİ İLACA NE KADAR AZ BELİRTİYLE GİDERSEK O KADAR İYİ'
SMA Tip-1 hastası Nilperi'nin tedavi sürecinde yurtdışındaki ilacın öneminden bahseden Güler, şu ifadelere yer verdi;
'Şu an normal bebeklere göre ayaklarını aktif hareket ettiremiyor. Hareket söz konusu ama normal bebekler kadar aktif değil. Onun dışında iyi ilerliyoruz. Bu bizim için çok büyük bir lütuf. Çünkü yurtdışında ki ilaca ne kadar az belirtiyle giderse bizim için o kadar avantaj, Nilperi için o kadar kolaylık demek.'
'YETER Kİ NİLPERİ İYİ OLSUN'
Anne Pınar Güler, sunucu Fatma Şahin'in kendilerinin bu dönemde psikolojik olarak nasıl etkilendiklerini sorması üzerine şunları söyledi: 'Öğrendiğimiz ilk bir ay boyunca kimse birbiriyle konuşmadı. Ancak bir süre sonra toparlanıp Nilperi için ne yapabileceğimizi düşünmek zorunda kaldık. Evet, 2015 yılına kadar çaresi olmayan bir hastalıktı ama artık çözüm var. Var olan bir şeyin peşinden koşmak bizler için bir umut. Kendi psikolojimizi bir kenara bırakıp Nilperi için ne yapabileceğimizi düşünmeye başladık. Bizler mecbur toparlanmak durumundayız. Yeter ki Nilperi iyi olsun.'
'BAŞKAN AKSUN ARKAMIZDA DURDU'
Baba Halil Güler, gelen destekleri paylaşarak, Milletvekili Mustafa Sarıgül'ün Erzincan Lisesi'nin önündeki pankart çağrısına değindi. Ayrıca, Milletvekili Süleyman Karaman'ın kermese katılımından duyduğu memnuniyeti dile getirdi.
Özellikle Belediye Başkanı Bekir Aksun'un büyük ilgi ve destek gösterdiğini belirten Güler, 'Sağ olsun Belediye Başkanımız Bekir Aksun çok ilgilendi. Maddi manevi her türlü desteği sağlamaya çalışıyor. Ne tür bir destek istiyorsanız yedi yirmi dört beni arayabilirsiniz, ben varım diyor. Sağ olsun çok arkamızda durdu' diye konuştu.
'MUTLAKA SMA TESTİ YAPTIRSINLAR'
Baba Halil Güler, izleyicilere önemli bir çağrıda bulunarak SMA testinin yapılmasının önemini vurguladı. Güler, 'Çocuğu olanlar, ama yinede çocuk yapmayı düşünenler, çocuğu olmayanlar mutlaka bu testi yaptırsınlar. Ücretsiz bir test, bir tüp kan veriyorlar sadece. Sonuçların gelmesi belki 3-4 ay sürüyor ama yinede mutlaka o testi yaptırsınlar. Her şeye değer. Allah kimsenin başına vermesin çok zor bir süreç' ifadelerine yer verdi.
ANNE GÜLER'DEN ÇAĞRI: "HERKESİN DESTEĞİ ÇOK ÖNEMLİ"
Baba Güler'in çağrısının ardından söz alan Anne Güler, tanıdıkları bir ailenin ilk iki çocuğunun sağlıklı olduğunu ancak üçüncü çocuğun SMA Tip-1 hastası olduğunu belirten anne Güler, 'Kimse benim zaten çocuğum var bir problem olmaz demesin. Bizler de başımıza gelince anlıyoruz. Şu an ki aklımız olsaydı biz o testi yaptırırdık ister ücretli olsun ister ücretsiz olsun' dedi.
"HER BAĞIŞ HIZLI ÇÖZÜM İÇİN ÖNEMLİ"
Baba Güler, konuşmasında ulaşabildikleri insanlardan gelen geri dönüşlere değinerek, bazı insanların toplanan para miktarından ötürü endişe duyduklarını aktardı.
Bu konuda şu açıklamayı yaptı: "Geçenlerde 11-12 tane bebeğin kampanyası bitti ve bu ilacı aldılar. Ne kadar hızlı bağışlarda bulunulursa, biz de o kadar hızlı bu süreci bitirebiliriz."
Baba Güler, bağışlanan paranın nasıl kullanılacağı konusunda da açıklamalarda bulundu. "Bağışladığımız para sonrasında ne olacak diye çok soru geliyor. Onu da buradan söylemiş olalım. Allah göstermesin, olur da biz ilaca erişemezsek para valiliğin hesabında kalıyor. Valilik paraya el koyuyor. Başka SMA hastası bebeklere dağıtılıyor. Sizin verdiğiniz para her türlü bu bebeklere gidecek" dedi.
Baba Güler, parayı kısa sürede toplayarak ilacı almayı istediklerini belirterek, herkese teşekkür etti. Özel Haber: Seher Özbilir
.png)
