KAS KAYBI İLERLEMEDEN TEDAVİ ŞART

Avrupa Birliği, Eyüp Sabri Tuncer kolonyalarını toplatıyor Avrupa Birliği, Eyüp Sabri Tuncer kolonyalarını toplatıyor

Nilperi, sadece 21 günlükken SMA tip-1 teşhisi konuldu. Bu nadir olarak meydana gelen genetik hastalık, bebeklerin kaslarında ilerleyici bir kayba neden olarak hayatlarını tehdit ediyor. Nilperi, şu anda yedi buçuk aylık ve kas kaybı daha fazla ilerlemeden önce tedavi alması gerekiyor.

nilperi

MADDİ DESTEK, GEREKLİLİK HALİNE GELDİ

SMA tip-1 hastalığının etkilerini durdurabilen Zolgensma Gen Tedavisi, Nilperi'nin sağlığına kavuşması için tek umut. Ancak, tedavinin maliyeti oldukça yüksek ve aile 1 Milyon 819 Bin Dolarlık bir kaynağa ihtiyaç duyuyor. Nilperi'nin sağlığına kavuşabilmesi için tedaviye ulaşması gereken süre kısıtlı; bu nedenle maddi destek acil bir gereklilik haline geldi.

Nilperi’nin annesi Pınar Güler, kas kaybı olmaması adına havuz ve fizik tedavilerine devam edildiğini belirterek, “Henüz ilaca erişimimiz olmadı. O sebeple kampanyamıza devam etmek durumundayız. Herkesin az çok demeden desteklerini bekliyoruz.” şeklinde konuştu.

IMG_6209

VALİLİK ONAYLI IBAN HESABIYLA NİLPERİ’YE DESTEK OLABİLİRSİNİZ

Son olarak Nilperi'nin tedavi masraflarını karşılamak için Valilik tarafından onaylanan bir IBAN hesabı bulunmakta. Destek olmak isteyen vatandaşlar, Nilperi’nin ailesinin yönettiği sosyal medya hesaplarında (smanilperi) hem yurt içi hem de yurt dışı IBAN numarasına ulaşabilirler.

Editör: Seher Özbilir -0